Jean-Benoît Falisse

Nous commençons notre série d'interviews par la professeur Susan Rifkin (London School of Economics et London School of Hygiene & Tropical Medicine). Susan Rifkin a commencé à étudier la problématique de la participation communautaire il y a plus de quarante ans. Elle a une longue expérience de terrain en Asie et en Afrique. Elle nous parle de la recherche passée et future sur la participation communautaire et du futur de la participation communautaire en général. La participation de la communauté, nous dit-elle, ne peut se limiter à une intervention et le prochain grand défi de la recherche sera de comprendre les processus qui lient participation communautaire et santé de la population.

Jean-Benoît Falisse: Vous avez travaillé sur la participation communautaire dans la santé depuis beaucoup années maintenant. Qu'est ce qui a déclenché votre intérêt pour le sujet? Comment avez-vous commencé?

Susan Rifkin: Quand j'ai fini ma maîtrise en études chinoises à l'Université de Columbia à New-York, je suis allé à Washington DC pour travailler à la National Academy of Sciences (Académie Nationale des Sciences) comme secrétaire d'un comité dont l'objectif était d'ouvrir la communication avec la République Populaire de Chine. A l'époque (1968), les Chinois ne parlaient à personne, c'était la Révolution Culturelle. Cependant, les Américains étaient «impressionnés» par le travail des Chinois en santé publique. Ce n'était pas un sujet à controverse, alors j'ai rassemblé des informations et j'ai créé un bulletin d'information à propos de qui se passait au niveau de la santé publique en Chine. La principale chose qui a attiré mon intérêt a été l'implication des communautés locales. J'étais très intéressée par la façon dont les gens au niveau local, en particulier dans les zones rurales, étaient en mesure de s'impliquer et de prendre des décisions qui affectaient leur vie quotidienne. C'est donc l'expérience chinoise, et surtout les « médecins aux pieds nus », qui a suscité mon intérêt.

L'Initiative de Bamako vient en 1987. Est-ce que la date est importante? Quel est le contexte de la santé publique et des politiques de santé à ce moment? En dehors de la diffusion des idées de la participation communautaire à l'ensemble du continent africain, est-ce que l'Initiative de Bamako a apporté quelque chose de nouveau ou de différent par rapport aux précédents projets et politiques?

Je ne suis pas sûr que la date était si critique. Dans mon esprit, ce qui était critique à propos de l'Initiative de Bamako a été la direction que les soins de santé primaires ont pris. Comme vous le savez, l'UNICEF et l'OMS avaient organisé une conférence d'Alma-Ata et soutenu les soins de santé primaires depuis 1978. Pourtant, les soins de santé primaires ont surtout été pilotés par l'OMS dans les premières années et l'OMS ne pouvait travailler qu'avec les ministères de la santé à l'échelon local, ce qui signifie que les soins de santé primaires sont devenus un service de santé très médicalisé. Avec Bamako et l'UNICEF, les soins de santé primaires ont été déplacés vers les mouvements de développement communautaire, parce que l'UNICEF pouvait travailler avec d'autres ministères et partenaires, et l'a fait (avec le développement communautaire, l'eau et l'assainissement, l'éducation, etc.). Avec Bamako, la participation est devenue plus large et a commencé à se concentrer sur ce que les gens locaux pouvaient faire en termes non seulement de recevoir des soins médicaux, mais aussi d'activités génératrices de revenu plus diversifiées. Je pense que l'importance de Bamako, c'est l'approfondissement de ce qui était l'inspiration, la vision des soins de santé primaires pas uniquement comme des soins de santé, mais bien comme une vision plus large des déterminants sociaux de la santé. Un monde plus vaste s'est ouvert pour les communautés qui, pour la plupart, n'avaient jamais été concentrées sur la santé à moins d'être malades.

Quelle est votre opinion sur l'évolution des stratégies de participation communautaire en matière de santé au cours des 25 dernières années? Qu'est-ce qui a changé? Est-ce que les nouveaux concepts / stratégies de «redevabilité» ou de «gouvernance» communautaires sont vraiment différents des anciennes idées de la «participation» communautaire?

Je pense que ce qui a changé, c'est la reconnaissance du fait que la participation des communautés dans la santé c'est plus que les agents de santé communautaire. Les idées et les concepts de redevabilité et de gouvernance sont essentiels et doivent beaucoup à tout le mouvement de la « santé et des Droits de l'Homme ». Ce qui est sorti de tout cela est une grande implication de la société civile, notamment à travers des organisations telles que le mouvement populaire pour la santé auquel j'ai participé en tant que premier coordonnateur de l'Asian Community Health Action Network, le précurseur du mouvement populaire pour la santé. Je pense que mettre la santé et les Droits de l'Homme à l'ordre du jour a élargi la perspective de ce que la participation communautaire est et de quels sont ses défis. Cela a attiré l'attention des gens sur ce que sont les implications plus larges de la participation communautaire au-delà du cadre des services de santé.

Pensez-vous que le débat sur la participation de la communauté comme un « moyen » versus la participation comme une «fin» en soi soit toujours d'actualité?

Non, je pense que ce n'est plus pertinent aujourd'hui. Nous avons quitté ces points de vue  mutuellement exclusifs de la participation communautaire. Le "UK Medical Research Council" parle maintenant d'« interventions complexes »» et, comme la plupart des organisations actives sur la santé communautaire, reconnaît qu'il n'y a pas une façon unique de voir la participation. Toute la question des moyens et des fins a été dépassée par des expériences et par plus de recherche et de conceptualisation.

Quel est l'avenir de la participation communautaire dans la santé? Pouvez-vous vous parler d'expériences passées ou actuelles que vous jugez très prometteuses?

Je pense qu'il y a une reconnaissance croissante par les décideurs politique que la participation communautaire est essentielle et nécessaire mais non suffisante pour l'amélioration de la santé des populations. L'expérience des médecins chinois a montré que nous pouvions réduire radicalement les maladies transmissibles. Cela a été confirmé par mon travail à l'Académie Nationale de Sciences. Aujourd'hui, nous voyons un exemple d'implication communautaire axée sur la prévention dans le Obamacare aux États-Unis. Pour la première fois aux Etats-Unis, le gouvernement finance des groupes de santé communautaire avec l'espoir de promouvoir la prévention et d'impliquer les communautés dans leur propre santé. Lorsque les communautés prennent conscience de leurs droits et de leurs obligations, elles sont dans une bien meilleure position pour négocier des politiques et la prestation de services avec les décideurs politiques. Je pense aussi que, observant la hausse des coûts des soins de santé, les décideurs politiques voient que la participation des personnes qui prennent soin de leur propre santé en tant que communautés et en tant qu'individus réduit le fardeau sur les services de santé. Par exemple, la réduction de l'obésité et des maladies cardio-vasculaires exige un engagement personnel. Je pense donc que la participation communautaire et le soutien communautaire sont devenus cruciaux.

Je reviens d'Australie, où j'ai passé deux semaines dans diverses institutions et conférences ; l'une avec le Réseau International Rural  (International Rural Network) était particulièrement intéressante. J'y ai entendu parler de l'expérience des conseils communautaires aborigènes. Il y a maintenant plusieurs conseils communautaires aborigènes qui offrent des soins de santé pour leur propre communauté, sans même une supervision du gouvernement. S'appuyer sur les expériences de ces communautés non seulement pour augmenter l'appropriation des services de santé par la population mais aussi pour transmettre des messages de santé pertinents dans leur contexte est important. Un autre exemple est bien sûr l'Inde et la mission santé en milieu rural (rural health mission), qui s'est engagé à impliquer les communautés locales dans leur programme « d'Activiste de Santé Sociale Accrédité » (ASHA - Accredited Social Health Activitist), qui est leur programme pour les travailleurs de santé communautaire. Le comité villageois d'hygiène et assainissement supervise l'ASHA et la santé en général et prend ses responsabilités concernant les services de santé et leur évolution. Je pense que tout cela constitue des progrès au niveau de la santé communautaire et de la participation communautaire.

Vous avez travaillé sur l'évaluation de la participation communautaire pendant une partie importante de votre carrière. Dans un article récent (2010), vous présentez une révision de votre cadre d'analyse séminal de 1988 et de son graphe en toile d’araignée à 5 dimensions (le « spidergramme »). Quels sont les principaux changements et ce qui a changé dans l'évaluation de la participation communautaire depuis 1988?

Lorsque nous avons commencé avec le spidergramme, nous avons conceptualisé un continuum de ces cinq facteurs qui présentait une participation large à une extrémité et étroite à l'autre. Les cinq facteurs étaient liés dans la visualisation de l'organisation d'un programme de participation. Ce que nous avons appris depuis 1988 est que «étroit» et «large» sont des termes très vagues. Beaucoup de travail a été fait et dans l'article 2010, nous avons examiné la façon dont les communautés sont impliquées, en particulier le long des lignes de l'autonomisation. Nous parlons de participation habilitante (empowerment) pour parler de la possibilité pour des personnes sans pouvoir d'acquérir des compétences, des connaissances et de la confiance pour prendre des décisions concernant leur propre vie.
Ceci est crucial pour le dialogue sur la participation de la communauté en matière de santé. Selon cette définition, la participation habilitante (empowerment) ne peut jamais être donnée: elle est toujours prise. De nombreux programmes, dans la santé en particulier, considèrent comme l'un de leur objectif de «responsabiliser» les communautés et je pense que c'est une mauvaise compréhension du concept. En révisant le « spidergramme » pour regarder la mobilisation d'un côté et de l'autonomisation de l'autre, nous avons un outil qui nous permet de dire si la participation est contrôlée par ceux qui sont les décideurs politiques et les gestionnaires et qui ont décidé de ce que les gens doivent faire ou bien si les communautés font des choix pour elles-mêmes. C'est l'exemple du conseil de santé communautaire des australiens aborigènes, où les gens décident ce qu'ils veulent et de s'approprient le programme. Il s'agit de la nouvelle vision qui est encapsulée dans notre article de 2010.

Récemment, des approches plus quantitatives ont été utilisées pour évaluer l'impact de la participation de la communauté (par exemple, Björkman et Svensson 2009). Que pensez-vous d'eux? Sont-elles compatibles avec les méthodes qualitatives / mixtes habituellement utilisées dans la recherche sur la participation communautaire?

Je pense que le papier de Björkman et Svensson est important. Dans un sens, je suis heureuse avec cet article parce qu'ils se penchent sur la notion de processus. En ce moment, la plupart de la recherche voit la participation communautaire comme une intervention et donc utilise un paradigme scientifique inspiré des sciences naturelles pour regarder linéairement un effet causal. Cette approche inductive est très étroite; des causes directes ont des effets. C'est le cadre de l'article de Björkman et Svensson. Je suis en train de procéder à un examen systématique de la littérature sur la participation communautaire dans la santé et la plupart des articles que je trouve continuent à considérer la participation communautaire comme une intervention. Ils sont à la recherche du Saint Graal, qui est le lien entre la participation et l'amélioration de l'état de santé. Ce que nous constatons, c'est que la plupart des recherches essayent de reproduire le paradigme dominant dans le domaine médical, les essais avec cas-témoins aléatoires (randomised control trial RCT). Elles prennent ce paradigme comme l'étalon-or mais le lien entre la participation et une meilleure santé reste jusqu'ici à prouver. Cette approche ne donne pas une attention suffisante au processus, le reléguant souvent à une "variable confondante" dans le cadre d’un essai randomisé contrôlé.

Ce que nous devons examiner de plus près est le processus. Björkman et Svensson le font mais leur enquête sur le processus est, de leur propre aveu, insuffisante. Ce qu'ils disent est que le monitoring communautaire conduit à de meilleurs résultats sanitaires. Ils disent que la raison est que la communauté tient le fournisseur de services de santé responsable, mais on ne sait pas comment ils font. Pourquoi le prestataire de services de santé répond-il à la communauté? Est-ce que ces personnes le paient? Quelle est la motivation? Ce n'est sûrement pas de l'altruisme (je connais un peu le contexte, j'ai travaillé en Ouganda et ai vécu et travaillé au Kenya). Il reste encore de nombreuses boîtes noires qui empêchent de voir les choses clairement.

L'autre question à propos de la recherche dans ce domaine est de savoir comment aborder les questions de pouvoir et de contrôle, clé de la prise en charge communautaire des programmes de santé. Björkman et Svensson, par exemple, ne tiennent pas compte de l'autonomisation. Où doit venir l'autonomisation et la contribution de la communauté venir dans l'équation globale de la recherche? Trickett (2011) qui est un psychologue social aux États-Unis et se penche sur l'évaluation participation de la communauté, dit que l'examen de la participation communautaire à l'aide de ce cadre d'intervention [la RCT] relègue les connaissances locales au rang de l'influence d'une science mis au point par d'autres. Je travaille avec un groupe de personnes sur un cadre alternatif pour mieux comprendre ce phénomène et englober l'idée de processus. Le vrai défi est de savoir comment en faire un cadre valable et acceptée analytiquement pour comprendre le potentiel et les défis de la participation de la communauté dans l'amélioration des résultats de santé.

Peut-on vraiment comparer les expériences de participation communautaire en matière de santé? Que pouvons-nous apprendre de différents cas?

Je pense que nous avons juste besoin de sortir de ce cadre qui est linéaire et causal. Ce que nous pouvons faire est de généraliser des domaines qui sont importants pour la participation. Si je regarde les études de cas et des revues systématiques, je peux identifier au moins trois domaines généralisables qui façonnent la relation entre la participation communautaire et la santé. Ceux-ci sont le leadership, la gestion et l'allocation des ressources et la mobilisation. Il en existe d'autres, et nous cherchons à les identifier dans la revue de littérature systématique que nous essayons de faire. Si vous avez des domaines généraux, vous pouvez voir comment, à l'intérieur de ces domaines, observer des résultats dans des situations spécifiques. Avec un tel cadre d'analyse vous pouvez avoir une meilleure vue sur le processus de développement communautaire et une meilleure idée de quoi attendre.

By Jean-Benoît Falisse

Susan Rifkin (London School of Economics and London School of Hygiene & Tropical Medicine) has accepted to be the first interviewee of our series. Professor Rifkin is one of the most knowledgeable researchers on community participation in health, a topic she started to study more than forty years ago. She has extensive field experience with international and non-governmental organisations in Asia and Africa and has taught at various universities across the globe. With her unique perspective and experience, she tells us about the past and future of community participation and community participation research. Community participation, she argues, cannot be limited to an intervention; the next big challenge of research will be to understand the processes that tie community participation and health outcomes.

Jean-Benoît Falisse: You have been working on community participation in health for quite a few years now. What sparked off your interest in the topic? How did you start?

Susan Rifkin: When I finished my masters in Chinese Studies at Columbia University, I went to Washington DC to work at the National Academy of Sciences, as Secretary to a committee whose objective was to open communication with the People's Republic of China. At the time (1968), the Chinese were not talking to anyone; it was the Cultural Revolution. However, the Americans were “impressed” with the Chinese work in public health. It was not an area of contention and I put together information and created a newsletter about was going on in public health in China. The main thing that got my interest was the involvement of local communities. I got very interested in how people at the local level, especially in the rural areas, were able to get involved and take decisions that affected their daily lives. So it was the Chinese experience, and especially looking at the barefoot doctors, that sparked of my interest.

The Bamako Initiative comes in 1987. Is the date important? What is the public health / health policy context at that moment? Apart from spreading ideas of community participation to the whole African continent, was the Bamako Initiative bringing something new or different from previous projects and policies?

I am not sure the date was so critical. In my mind what was critical about the Bamako initiative was the direction Primary Health Care took. As you know, UNICEF and WHO sponsored a conference in Alma Ata and had supported Primary Health Care since 1978. Yet, PHC was spearheaded by WHO in the first years and WHO only could work with Ministries of Health at the local level, which means PHC became very much a health service-, medical-oriented movement. With Bamako and UNICEF, PHC moved into a more community development movement; because UNICEF could work with other ministries and partners and did so (with community development, water and sanitation education, etc.). With Bamako, participation became wider and began to focus on what local people could do in terms of not only getting medical care but also broader income generating activities. I think the importance of Bamako is that it widened what was the inspiration, the vision of primary health care not just as health care but the broader view of social determinants of health and a wider world for communities which, for the most part, were never focused on health unless they were sick.

What is your opinion about the evolution of strategies of community participation in health in the last 25 years? What has changed? Are newer concepts/strategies of community 'accountability' or community 'governance' really different from older ideas of community 'participation'?

I think what has changed is the recognition that community participation is more than community health workers. The ideas and concepts of accountability and governance are critical and this has been driven a lot by the whole movement of health and human rights. What is has come out of that is a lot of civil society involvement, particularly through organisations such as the people's health movement (PHM), which I was involved in as the first coordinator of the Asian Community Health Action Network the forerunner of the PHM. I think putting health and human rights on the agenda has broadened the whole view of what community participation is and what its challenges are. It has made people more focused on what are the wider implications of community participation outside the health service framework.

Do you think the debate about community participation as a 'means' vs. an 'end' is still relevant?

No, I think this is irrelevant now. We have moved out of these mutually exclusive views of community participation. The UK medical research council now talks about “complex interventions” and, as most organisations in the health community, acknowledge that there is not just a single way of looking at participation. The whole question of means and ends has been bypassed by experiences and by more research and conceptual thinking.

What do you think is the future of community participation in health? Could you think about very promising past or present experiences?

I think there is a growing recognition by policy makers that community participation is critical and necessary but not sufficient for improvement of the health of the populations.

The Chinese doctors’ experience showed that we could radically reduce communicable diseases. That was confirmed by my work at the National Academy. Today we see that same example of community involvement focused on prevention in the Obamacare in the United States. For the first time in the Unites States, government is funding community health groups in terms of hoping to promote prevention and getting them involved in their own healthcare. As communities become aware of their rights and their obligations, they become in a much better position to negotiate policy and the provision of services with policy-makers. I also think that, as we see health care cost rise, policy-makers see that the involvement of people taking care of their own health as communities and as individuals reduces the burden on health services. For example, the reduction of obesity and cardio-vascular diseases demands a personal commitment. So I think community participation and community support has become crucial.

I just came from Australia where I have been two weeks at various institutions and conferences; one was with the International Rural Network which was quite interesting. I learned about the Aboriginal community councils’ experience. There are now several Aboriginal community councils that are providing health-care for their own people, not even with government supervision. Drawing from the experiences of those communities to not only increase ownership but also make health care messages relevant in their context is important. Another example is of course India and the rural health mission which is committed to involving local communities in their ASHA (Accredited Social Health Activist) programme, which is their community health worker programme. The village water and sanitation committee oversees the ASHA and health and takes responsibilities for how health services progress. I think these are all advances in community health and community participation.

You have been working on the evaluation of community participation for a substantial part of your career. In a recent article, you present a revision of your 1988 seminal framework and its 5-dimensions “spidergramme”. What are the main changes and what has changed in the evaluation of community participation since 1988?

When we started out with the spidergramme, we looked at a continuum of these five factors which saw participation wide at one end and narrow at the other. The five factors were tied together in the visualisation of the organisation of a participation programme. What we have learned since 1988 is that “narrow” and “wide” were very vague. Lots of work has been done and in the 2010 article we looked at how communities are involved, particularly along the lines of empowerment. We talk about empowerment as providing opportunities for people without power to gain skills, knowledge and confidence to make decisions about their own lives.

This has been critical in terms of the dialogue on community participation in health. By this definition, empowerment can never be given, it always is taken. Many programmes, health programmes in particular, see as one of their objective as to “empower” communities and I think this is a misunderstanding of the concept. By revising the spidergramme to look more at mobilisation at one end and empowerment at the other, we had a vision of whether participation is being controlled by those who are the policy-makers and managers and have decided what people should do and get or people make choices for themselves. This is the example of the community health council of the Aboriginal Australians where people decide what they want and take ownership of the programme. This is the new vision that is encapsulated in the 2010 article.

Recently, more quantitative approaches have been used to assess the impact of community participation (for instance, Björkman & Svensson 2009). What do you think about them? Are they compatible with the qualitative/mixed-methods usually used in research on community participation?

I think the Björkman and Svensson’s is important. In a sense, I am pleased with that article because they do investigate the notion of process. At this moment most research views  community participation as an intervention and therefore uses a natural scientific paradigm to look at it linearly as a causal effect. This approach is inductive and very narrow; direct causes have effects. This is the framework of this article. I am currently conducting a systematic literature review of community participation in health and most of the articles I find continue to look at community participation as an intervention. They are seeking the Holy Grail, which is the link between participation and improved health status. What we are finding is that most research is trying to duplicate the dominant paradigm in the medical field, the random case control trials (RCT).  It takes this as the gold standard but the link between participation and better health has so far proven delusive. This approach does not give adequate attention to process often relegating it to a “confounding variable” in the framework of RCT.

What we need to look more at is process. Björkman and Svensson do that but their investigation of the process, to their own admission, is inadequate. What they say is community monitoring leads to better health outcomes. They say the reason is because the community holds the health service provider responsible but it is not clear how they do that. Why would the health service provider respond to the group of community people? Are the people paying them? What is the incentive? It surely is not because of altruism (I know the context a bit as I worked in Uganda and lived and worked in Kenya). There are still these black boxes that do not help make things very clear.

The other question about the research in this area is how we address issues around power and control, key to community ownership of health programmes. Björkman and Svensson, for instance, do not take account of empowerment. Where do empowerment and community understanding and contribution come in the whole equation of the research? Trickett (2011) who is a social psychologist in the United States and looks into community participation assessment, says that looking at community participation using this intervention framework relegates local knowledge and influence to science devised by others. I am working with a group of people on an alternative framework to understand this better and encompass the idea of process. The real challenge is how to turn this into a valid and accepted analytical framework to understand the potential and challenges  of community participation in improving health outcomes.

Can we really compare experiences of community participation in health? What can we learn from different cases?

I think we just need to get out of that framework that is linear and causal. What we can do is to generalise domains that are important for participation. If I look at case studies and systematic reviews, I can identify at least three generalizable domains which shape the relationship between community participation and health. These are leadership, management, and resources allocation and mobilisation. There are others, and we are looking at them in the systemic review we are trying to do. If you have generalised domains you can look at how these domains define outcomes in specific situations.  With such a framework for analysis you can have a more valid view about the process of community development and a better ground for defining expectations.